血友病发病率概况
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血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,根据国际流行病学统计,血友病发病率为5-10名/10万。其中男性占绝大部分,对于A型血友病,男性的发生率在1-2/万名新生男性,B型血友病发生率在0.29-0.5/万名新生男性。女性患者非常少见,通常为携带者。根据世界血友病联盟统计,全球约有40多万血友病患者,而且不同种族和经济群体患病率没有差异。
研究报告在世界血友病联合会(WFH)发布的2014年WFH全球调查显示,全球约有28.70万名出血性疾病患者,相比2012年的调查增加了1.3万。其中A型血友病为14.67万,B型血友病为2.90万,VWD患者为6.97万,其他出血性疾病为3.88万,未定型的血友病患者2732万人。和2012年的情况相比,比例变化的种类只有A型血友病和其他出血性疾病,前者比例由53%下降到了51%,后者由12%上升到了14%。
该项调查中登记的中国的血友病患者情况未更新,仍然使用2012年呈报的数据。其中血友病患者人数为11108人,VWD患者为58人,其他出血性疾病患者为261人。
2014年全球WFH调查报告
若参照上一发病率计算的话,我国的血友病患者总人数应在7-14万内,也就是约有10万名血友病患者。分析报告根据中国国家血友病登记信息管理中心网站2014年8月16日最新统计的数据显示,目前已在该中心登记患者总人数为1.07万人,也就是说只有一成左右的患者前来登记。其中A型血友病占85%(9055人),B型血友病占12.18%(1298人),其他血友病占0.73%(78人),未确诊的占1.53%(163人),还未有VWD患者的登记情况。从年龄来看,19岁以上的患者占65.08%(6933人),0-13岁占(2376人),14-18岁11.04%(1176人),无年龄资料占1.58%(1674人)。
目前已登记的血友病患者的类型分布
目前已登记的血友病患者的年龄分布
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